ALS staat voor Amyotrofe Laterale Sclerose. Andere namen die voor deze aandoening gebruikt worden zijn ziekte van Charcot, Lou Gehrig’s Disease en MND (Motor (beweging) Neuronen Disease). Het is een zeldzame neuro-musculaire ziekte die niet besmettelijk is. De motorische voorhoorncellen in je hersenen en ruggenmerg sterven af. Deze zenuwcellen regelen de overdracht van prikkels van je hersenen, via je zenuwen, naar je spieren. Wanneer ze afgestorven zijn, kunnen ze de spieren niet meer in gang zetten. Hierdoor treedt eerst spierzwakte en vervolgens verlamming van de spieren op. De laatste spier die verlamd, is je ademhalingsspier. Dat heeft de dood tot gevolg.
Enkel de motorische neuronen worden aangetast door ALS. Dit wil zeggen dat je zintuigen, je urineblaas, je libido en je cognitieve functies niet aangetast worden. Uitsluitend je bewegingsapparaat lijdt onder het progressief krachtsverlies en de verlamming.
ALS kan in elke spiergroep beginnen. Op één zeldzame vorm van ALS na, komt het niet voor bij kinderen of jongvolwassenen. Meestal uiten de eerste symptomen zich na het 50e levensjaar. Er zijn meer mannen dan vrouwen die ALS hebben. De meeste mensen sterven binnen de twee à vijf jaar nadat de diagnose gesteld is.
Hoewel de oorzaak van ALS niet gekend is, zijn er toch twee grote subtypes van ALS: SALS is sporadische ALS, dit heeft 80% van de patiënten. Er is dan geen sprake van een genetische aanleg. Bij FALS, familiale ALS, komen er meerdere ALS patiënten voor in eenzelfde familie. Erfelijkheid speelt in dat geval zeker een rol bij de ontwikkeling van de ziekte, maar het is allicht niet de enige oorzaak.
De eerste fase:
Dit is een zichtbare golfvormige beweging van de huid wanneer de spier eronder onwillekeurig samentrekt. Het kan pijn doen, vooral in de kuiten.
Vervolgens:
Dit is een symptoom dat zelden voorkomt, maar het kan wel. Door spierzwakte verdwijnt het symptoom in een later stadium van ALS.
Verschrompeling van je spieren.
Dat kan eender waar in je lichaam gebeuren. Vaak worden eerst de voeten of de fijne motoriek in je handen getroffen. Je verliest kracht en je spieren kwijnen helemaal weg.
Deze symptomen breiden zich langzaam aan uit over je ganse lichaam. Door de spierzwakte, zullen de krampen en fasciculatie in deze spieren verdwijnen. De spierzwakte veroorzaakt allemaal andere symptomen, zoals moeilijk kunnen slikken of praten, speekselvloed, ademnood, gewrichtspijn, niet meer kunnen stappen… Uiteindelijk zal ook de ademhalingsspier ermee ophouden en sterf je. Dit gebeurt vaak in combinatie met een longontsteking.
Dit komt gedeeltelijk door een verminderde eetlust en gedeeltelijk doordat je spieren afbreken.
Voor ’s morgens kan je erg moe zijn. De vermoeidheid is enerzijds een gevolg van de psychische last die ALS veroorzaakt en anderzijds komt het doordat je minder goed kan ademen.
Hoe moeilijker het slikken wordt, hoe minder geneigd je bent om te drinken. Bovendien moet je minder vaak naar het toilet als je minder drinkt en eet. Wanneer iemand geholpen moet worden bij het toiletbezoek, zal die persoon al snel proberen het aantal toiletbezoekjes per dag te beperken. Het gevaarlijke aan minder drinken is dat je gaat uitdrogen en last krijgt van constipatie. Bovendien werken ook de spieren in je buik niet meer zo goed, waardoor je moeilijker kan duwen.
Hiermee wordt ongecontroleerd en ongewild lachen of huilen bedoeld. Je kunt hier niet zomaar mee stoppen. Veel mensen schamen zich hiervoor en verbreken daarom vele sociale contacten.
Momenteel kan men je levensduur slechts enkele maanden verlengen met geneesmiddelen. Dit is niet veel. Er worden soms ook medicijnen voorgeschreven om de symptomen te onderdrukken, zodat je levenskwaliteit verhoogd.
In het begin van de behandeling richt men zich op het zo lang mogelijk behouden van je spierkracht. Of je voor een streng programma van oefening kiest, is je eigen keuze, niet die van de therapeut. Je moet doen waar je jezelf het best bij voelt, maar put jezelf vooral niet uit. Het is erg belangrijk om een goede balans tussen rust en oefenen te vinden, anders werkt de behandeling contraproductief.
Na een tijdje, wanneer de ziekte zich over je hele lichaam verspreidt, gaat de therapie proberen je zo lang mogelijk zelfstandig te houden. De spierkracht die er nog is, wordt zeer spaarzaam gebruikt om de dagelijkse activiteiten uit te voeren. Je dag wordt in rustmomenten en momenten van activiteit ingedeeld.
Tot slot worden er enkel nog passieve oefeningen gedaan om je spieren en gewrichten los en doorbloed te houden. Zo zal je minder last hebben van stijfheid of pijn en blijven de gewrichten langer beweeglijk. Dit verhoogt je comfort wanneer anderen je verplaatsen.
Een ergotherapeut gaat samen met jou kijken hoe je je dagelijkse activiteiten zelf kan blijven uitvoeren, eventueel met gebruik van een hulpmiddel. Zo blijf je zo lang mogelijk zelfstandig.
Er zijn verschillende manieren om beademd te worden: non-invasief is via een masker, invasief is via een buisje in je luchtpijp. Wanneer het echt niet meer anders kan, wordt er een sneetje in je keel gemaakt om het beademingsbuisje zo in te brengen. Dit noemt men een tracheotomie. Meestal komt het echter zo ver niet.
Dit is een buisje dat naar je maag loopt om je te voeden. Enkel wanneer je niet meer zelf kan slikken, wordt dit ingebracht. Voordat men hieraan begint, zal je voeding eerst anders klaargemaakt worden. Eten mixen of drank indikken kan helpen bij het slikken. Verder kunnen er ook simpele hulpmiddeltjes gebruikt worden zoals een rietje, een kleinere lepel of een aangepaste beker.
De logopedist leert je aan hoe je gemakkelijker kan communiceren, hoe je beter kan slikken en hoe om te gaan met de speekselvloed. Via allerlei kleine handelingen of met gebruik van hulpmiddeltjes kan het leven met de symptomen draaglijker worden.
Verder kan de logopedist je ademhalings- of relaxatieoefeningen aanraden. Het inhaleren van stoom en het plaatsen van kommetjes water op je radiator kunnen ook helpen wanneer je last hebt van een droge mond.
Wanneer je kampt met een blessure of een ziekte, is dat natuurlijk erg vervelend. Het is dan ook vanzelfsprekend dat je zo snel mogelijk van deze ziekte of blessure wil herstellen. Gelukkig kun je met de juiste zorgverzekering een heel eind komen. Hieronder vertellen we je op welke manier een zorgverzekering jou in dit proces […]
Een knieblessure of knieartrose kan slopend zijn. Of het nu komt door een actieve levensstijl, leeftijdsgerelateerde activiteiten of een andere reden, een nieuwe knie verandert uw leven. Voor veel mensen wordt het revalidatieproces na een nieuwe knieoperatie nog moeilijker door de bijkomende fysieke en psychologische uitdagingen. Maar als u weet hoe u zich staande kan […]
Het is eindelijk zomervakantie en je hebt er zin in, want je gaat op reis. Je wilt optimaal genieten van je welverdiende vakantie en zorgeloos op reis gaan, maar soms lukt dat niet helemaal. Er zijn allerlei problemen die op kunnen duiken tijdens je vakantie: van vliegangst tot een voedselvergiftiging op een verre bestemming. In […]
Het is natuurlijk erg vervelend als je dagelijks pijn ervaart. Helaas is dit vaak het geval bij knie- en heupklachten. Deze klachten kunnen door allerlei verschillende oorzaken ontstaan. Het vervelende van deze klachten is dat ze soms veroorzaakt worden door andere aandoeningen elders in het lichaam. Gelukkig zijn er verschillende acties die ondernomen kunnen worden […]
Verslavingszorg is een tak van de gezondheidszorg die hulp biedt aan mensen met een verslaving. Door een totaal aanpak aan te bieden aan personen met een verslaving ontstaat kwalitatief hoogstaande verslavingszorg. Als je contact opneemt met de verslavingskliniek krijg je eerst een intakegesprek. Het intakegesprek is bedoeld om kennis te maken en hierbij wordt de […]
Langzaamaan bewegen we ons richting het einde van de pandemie. Het maakt dat steeds meer mensen vragen hebben over de dekking van hun verzekering tegen kosten die voortkomen uit een besmetting met COVID-19. Worden de kosten voor een ziekenhuisopname volledig vergoed als ik mij niet heb laten vaccineren? Welke kosten betaal ik zelf bij een […]
Wanneer je je bezighoudt met de (her)inrichting van de eigen woning, dan is de gezondheid van de woning een van de dingen die altijd centraal dient te staan. DIt komt omdat we ontzettend veel tijd in de eigen woning doorbrengen. Wanneer de woning niet ‘gezond’ genoeg is, dan kan er namelijk al snel schade aan […]
In de zwangerschap komt pijn in het bekken vaak voor. Zo’n 50 procent van de zwangere vrouwen heeft last van bekkenpijn of lage rugpijn. Gelukkig zijn er een aantal dingen die je kunt doen om de klachten te verminderen. Wij delen een aantal praktische tips en oefeningen met je. Veel voorkomende klachten bij bekkeninstabiliteit […]
Veel vrouwen hebben iedere maand weer last van buikpijn, hoofdpijn of een vermoeid gevoel door de menstruatie. Buikpijn en krampen bij de ongesteldheid worden veroorzaakt door de samentrekkende baarmoeder. De baarmoeder trekt samen om het slijmvlies naar buiten te laten gaan. De mate van de klachten verschilt per persoon. Wat kun je doen bij menstruatiepijn? […]
Een te hoge of te lage luchtvochtigheid – dat wil je voorkomen in huis. Op internet zijn er tal van trucs en tricks te vinden om de luchtvochtigheid tussen de 40 en 60 procent te houden, maar waarom is dit nu zo belangrijk? Zowel te veel als te weinig vocht in de lucht is slecht […]