ALS

ALS staat voor Amyotrofe Laterale Sclerose. Andere namen die voor deze aandoening gebruikt worden zijn ziekte van Charcot, Lou Gehrig’s Disease en MND (Motor (beweging) Neuronen Disease). Het is een zeldzame neuro-musculaire ziekte die niet besmettelijk is. De motorische voorhoorncellen in je hersenen en ruggenmerg sterven af. Deze zenuwcellen regelen de overdracht van prikkels van je hersenen, via je zenuwen, naar je spieren. Wanneer ze afgestorven zijn, kunnen ze de spieren niet meer in gang zetten. Hierdoor treedt eerst spierzwakte en vervolgens verlamming van de spieren op. De laatste spier die verlamd, is je ademhalingsspier. Dat heeft de dood tot gevolg.

Enkel de motorische neuronen worden aangetast door ALS. Dit wil zeggen dat je zintuigen, je urineblaas, je libido en je cognitieve functies niet aangetast worden. Uitsluitend je bewegingsapparaat lijdt onder het progressief krachtsverlies en de verlamming.

ALS kan in elke spiergroep beginnen. Op één zeldzame vorm van ALS na, komt het niet voor bij kinderen of jongvolwassenen. Meestal uiten de eerste symptomen zich na het 50e levensjaar. Er zijn meer mannen dan vrouwen die ALS hebben. De meeste mensen sterven binnen de twee à vijf jaar nadat de diagnose gesteld is.

Hoewel de oorzaak van ALS niet gekend is, zijn er toch twee grote subtypes van ALS: SALS is sporadische ALS, dit heeft 80% van de patiënten. Er is dan geen sprake van een genetische aanleg. Bij FALS, familiale ALS, komen er meerdere ALS patiënten voor in eenzelfde familie. Erfelijkheid speelt in dat geval zeker een rol bij de ontwikkeling van de ziekte, maar het is allicht niet de enige oorzaak.

Symptomen

De eerste fase:

Krampen

Onwillekeurige spierbewegingen

Fasciculatie

Dit is een zichtbare golfvormige beweging van de huid wanneer de spier eronder onwillekeurig samentrekt. Het kan pijn doen, vooral in de kuiten.

Vervolgens:

Stijve spieren of spasticiteit

Dit is een symptoom dat zelden voorkomt, maar het kan wel. Door spierzwakte verdwijnt het symptoom in een later stadium van ALS.

Atrofie

Verschrompeling van je spieren.

Spierzwakte

Dat kan eender waar in je lichaam gebeuren. Vaak worden eerst de voeten of de fijne motoriek in je handen getroffen. Je verliest kracht en je spieren kwijnen helemaal weg.

Deze symptomen breiden zich langzaam aan uit over je ganse lichaam. Door de spierzwakte, zullen de krampen en fasciculatie in deze spieren verdwijnen. De spierzwakte veroorzaakt allemaal andere symptomen, zoals moeilijk kunnen slikken of praten, speekselvloed, ademnood, gewrichtspijn, niet meer kunnen stappen… Uiteindelijk zal ook de ademhalingsspier ermee ophouden en sterf je. Dit gebeurt vaak in combinatie met een longontsteking.

Gewichtsverlies

Dit komt gedeeltelijk door een verminderde eetlust en gedeeltelijk doordat je spieren afbreken.

Vermoeidheid

Voor ’s morgens kan je erg moe zijn. De vermoeidheid is enerzijds een gevolg van de psychische last die ALS veroorzaakt en anderzijds komt het doordat je minder goed kan ademen.

Constipatie

Hoe moeilijker het slikken wordt, hoe minder geneigd je bent om te drinken. Bovendien moet je minder vaak naar het toilet als je minder drinkt en eet. Wanneer iemand geholpen moet worden bij het toiletbezoek, zal die persoon al snel proberen het aantal toiletbezoekjes per dag te beperken. Het gevaarlijke aan minder drinken is dat je gaat uitdrogen en last krijgt van constipatie. Bovendien werken ook de spieren in je buik niet meer zo goed, waardoor je moeilijker kan duwen.

Dwanglachen en dwanghuilen

Hiermee wordt ongecontroleerd en ongewild lachen of huilen bedoeld. Je kunt hier niet zomaar mee stoppen. Veel mensen schamen zich hiervoor en verbreken daarom vele sociale contacten.

Behandeling

Medicijnen

Momenteel kan men je levensduur slechts enkele maanden verlengen met geneesmiddelen. Dit is niet veel. Er worden soms ook medicijnen voorgeschreven om de symptomen te onderdrukken, zodat je levenskwaliteit verhoogd.

Fysiotherapie of kinesitherapie

In het begin van de behandeling richt men zich op het zo lang mogelijk behouden van je spierkracht. Of je voor een streng programma van oefening kiest, is je eigen keuze, niet die van de therapeut. Je moet doen waar je jezelf het best bij voelt, maar put jezelf vooral niet uit. Het is erg belangrijk om een goede balans tussen rust en oefenen te vinden, anders werkt de behandeling contraproductief.

Na een tijdje, wanneer de ziekte zich over je hele lichaam verspreidt, gaat de therapie proberen je zo lang mogelijk zelfstandig te houden. De spierkracht die er nog is, wordt zeer spaarzaam gebruikt om de dagelijkse activiteiten uit te voeren. Je dag wordt in rustmomenten en momenten van activiteit ingedeeld.

Tot slot worden er enkel nog passieve oefeningen gedaan om je spieren en gewrichten los en doorbloed te houden. Zo zal je minder last hebben van stijfheid of pijn en blijven de gewrichten langer beweeglijk. Dit verhoogt je comfort wanneer anderen je verplaatsen.

Ergotherapie

Een ergotherapeut gaat samen met jou kijken hoe je je dagelijkse activiteiten zelf kan blijven uitvoeren, eventueel met gebruik van een hulpmiddel. Zo blijf je zo lang mogelijk zelfstandig.

Beademing

Er zijn verschillende manieren om beademd te worden: non-invasief is via een masker, invasief is via een buisje in je luchtpijp. Wanneer het echt niet meer anders kan, wordt er een sneetje in je keel gemaakt om het beademingsbuisje zo in te brengen. Dit noemt men een tracheotomie. Meestal komt het echter zo ver niet.

PEG

Dit is een buisje dat naar je maag loopt om je te voeden. Enkel wanneer je niet meer zelf kan slikken, wordt dit ingebracht. Voordat men hieraan begint, zal je voeding eerst anders klaargemaakt worden. Eten mixen of drank indikken kan helpen bij het slikken. Verder kunnen er ook simpele hulpmiddeltjes gebruikt worden zoals een rietje, een kleinere lepel of een aangepaste beker.

Logopedie

De logopedist leert je aan hoe je gemakkelijker kan communiceren, hoe je beter kan slikken en hoe om te gaan met de speekselvloed. Via allerlei kleine handelingen of met gebruik van hulpmiddeltjes kan het leven met de symptomen draaglijker worden.

Verder kan de logopedist je ademhalings- of relaxatieoefeningen aanraden. Het inhaleren van stoom en het plaatsen van kommetjes water op je radiator kunnen ook helpen wanneer je last hebt van een droge mond.